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Cranioestenose: conheça a deformidade que atinge uma em cada duas mil crianças no mundo

Mães da região contam como foi a cirurgia para a remoção da doença em seus filhos

Região - (Saúde) - Sábado, 26 de Setembro de 2020 às 07:00 horas.

Atualizado em Sábado, 26 de Setembro de 2020 às 09:00 horas.

  Cranioestenose: conheça a deformidade que atinge uma em cada duas mil crianças no mundo

A cranioestenose é uma deformidade que atualmente atinge uma em cada 2 mil crianças em todo o mundo. Conhecida por ser uma doença progressiva da cabeça do bebê, ela se dá pelo fechamento precoce de uma ou mais suturas cranianas e suas causas podem estar associadas a fatores genéticos e às condições da gestação.

Dr. Patrick Pereira Monnerat, médico pediatra de Três Rios, conta um pouco mais sobre o crânio de um bebê e explica que nele há vários ossos que vão se fundindo ao longo dos anos e, à medida que a criança vai crescendo, esses ossos vão se colando e reestruturando em um osso único.

Dr. Patrick Pereira Monnerat, médico pediatra de Três Rios

Entre os ossos existem as suturas que são articulações formadas por um tecido fibroso que conecta esses ossos. Existem duas áreas dessas suturas, a fontanela anterior e a fontanela posterior, embora sejam mais conhecidas como moleiras. Essas suturas servem para dois motivos: uma quando o bebê vai nascer de parto normal para que os ossos possam se moldar, contraírem para passar em um canal apertado e o segundo motivo para permitir o crescimento do cérebro e as moleiras têm um tempo certo para fechar.

“A doença cranioestenose faz com que haja um fechamento precoce dessas suturas ou dessas moleiras, fazendo com que o cérebro que está ali dentro fique apertado, sem espaço para esse crescimento. Os pais sempre perguntam qual a causa para esse fechamento. E ainda não se sabe exatamente. Sabemos que existe alguma síndrome genética como a síndrome de cuisson, mas na maioria das vezes não existe uma causa específica para isso”, aborda o Dr. Patrick.

Um dos sintomas que chamam atenção da cranioestenose é alteração no formato do crânio, que pode deixar ele muito alongado, achatado ou mesmo com a cabeça torta.
“Vale ressaltar que a cranioestenose não é uma alteração de postura do bebê no próprio útero das mães, que assim que nasce o bebê tem a cabeça torta e com o desenvolvimento da criança isso vai voltando à normalidade. Por esse motivo é muito importante a puericultura, aquela consulta que o médico está vendo mensalmente o bebê no primeiro ano e sobretudo medindo a cabeça dele”, diz ainda o pediatra.

Além da alteração da forma da cabeça, Dr. Patrick explica que existem os sintomas da cranioestenose como dores de cabeça, vômito, dificuldade de aprendizado e em alguns casos a perda visual.

Através do raio-x é possível detectar a cranioestenose com maior eficiência, também tem a ultrassom do crânio que consegue identificar a moleira e, principalmente, a reconstituição do crânio em 3D que identifica com exatidão a situação como um todo.

Caso seja identificado, o Dr. Patrick informa que a criança deve ser encaminhada ao neurocirurgião pediátrico e o tratamento na maioria das vezes será feito com a cirurgia. “A cirurgia pode ser feita em qualquer idade, mas é lógico que o quanto antes, a partir dos três meses, deve ser indicado o tratamento. Apenas em casos muito leves que não comprometa o cérebro pode ser feita o tratamento conservador de apenas acompanhamento”, finaliza o pediatra.

A sul-paraibana Renata Cristina é mãe de João Pedro que passou pela cirurgia de cranioestenose e conta que quando ele tinha 1 ano e meio, embora ela suspeitasse desde a maternidade, foi através de uma ultrassom da cabeça que foi constatada a doença. Ainda na época, Renata notificou ao pediatra e o mesmo disse que era normal aquele alongamento no crânio.

Renata Cristina e seu filho João Pedro

“Confiei na palavra do pediatra, quando fomos encaminhados para um neuropediatra. Logo ele desconfiou e solicitou uma tomografia de crânio. Nesse momento o alerta acendeu, pois estava diante de uma patologia que eu desconhecia totalmente. Mas comecei então aos poucos pesquisar sobre o assunto e me apavorei com tudo que descobria. A primeira tomografia foi feita com 1 ano e meio em Juiz de Fora sob sedação. Quando chegou o resultado foi um choque muito grande pois estava escrito: sinais de escafocefalia e trigonocefalia craniostenose.”

Renata ainda conta que com 2 anos a cabeça dele estava entortando cada vez mais. A cada visita ao pediatra o médico dizia que estava tudo bem, mesmo com o perímetro cefálico fora dos padrões esperados para idade. Com 3 e 4 anos a mãe começou a procurar neurologistas na cidade e fora para prosseguir com o tratamento.

Quando João chegou aos 5 anos, Renata conta que começou a procurar mães que estavam na mesma situação

"Nessa altura estávamos com tomografias e ressonâncias anualmente, pois eu pedia aos médicos. Foi aí que descobri que o médico ideal para cuidar era o neurocirurgião pediatra. A minha primeira busca foi nas cidades próximas a minha, sem sucesso. Com 5 anos diziam eles que era tarde para operar e que iriam monitorar, mas era angustiante ver o crânio dele deformando e não poder fazer nada.”

Aos 6 anos Renata buscou o SUS. “Foi onde caímos dentro do Instituto Fernandes Figueira, no Rio de Janeiro, mas antes fiz uma campanha e fomos ao centro especializado em Brasília no Hospital Federal Sara Kubitscheck. Passamos por uma ótima equipe de neurocirurgiões especializados, mas, para nossa tristeza, nos foi informado que era tarde para fazer a cirurgia, além dos altos riscos para ele. Era estética apenas, mas para nós era questão de saúde e os riscos por não ter operado em tempo. Voltamos de Brasília com pensamento de ir a São Paulo em um ótimo especialista, porém acabei desistindo por conta do alto custo que seria a consulta e despesas.”

Renata não desistiu e fez todo procedimento e conseguiu pelo SUS a consulta para o filho João Pedro. Ela conta que mais uma vez voltaram frustrados, pois ao olhar os exames foi dito que não cabia cirurgia.

Foi no Instituto Fernandes Figueira referência em saúde da mulher, criança e adolescente que Renata viu uma porta se abrir. “Quando fomos para a consulta, uma equipe, de dois médicos e um residente, disse que não cabia cirurgia, mas disseram que queriam acompanhar esse caso de perto. Foram solicitados alguns exames, como ressonância, para ver a parte cerebral e tomografia para ver as parte óssea. Fizemos os exames e depois de quatro meses voltamos com os resultados e havia algumas alterações que sinalizaram alerta vermelho.”

Foram três etapas de exames de genética e não foi encontrada nenhuma patologia ou síndrome associada à cranioestenose, embora fosse apresentada uma alteração. As consultas seguiram de 6 em 6 meses com monitoramento. “Em janeiro de 2019 nos foi solicitado uma angiotomografia das veias da cabeça e para nossa surpresa lá estava iniciando uma pressão craniana e as veias estavam altamente dilatadas. Em julho, em outra consulta, os neurocirurgiões Antonio Bellas e Tatiana Protzenko me informaram que tinha a necessidade da cirurgia”, relembra a mãe de João Pedro.

Foi feita uma cirurgia de quase 10h onde o crânio foi repartido em 6 pedaços e remodelado totalmente. “Um dia no CTI e mais nove no quarto. Correu tudo bem não foi preciso transfusão como ocorre em alguns casos. No processo de recuperação tivemos alguns problemas como sangramento e com o rompimento dos pontos e alguns pontos que infeccionaram. Íamos todos os dias ao Instituto Fernandes Figueira, no Rio, para avaliação. O Pós-cirúrgico ainda estamos aguardando o resultado da última tomografia para avaliação interna do crânio. Foi uma grande luta, mas celebramos essa vitória dia após dia, pois não foi fácil, mas vencemos a craniostenose”, finaliza Renata, tendo hoje João Pedro 7 anos de idade.

Outra mãe que também venceu a cranioestenose junto de seu filho foi a trirriense Danuza Cristina.

Danuza conta que foi em uma das consultas a pediatra Dra. Isabel Cristina Quadros, que seu filho Micael, com 5 meses, apresentava um perímetro cefálico que parou de crescer. Isso chamou a atenção da pediatra que explicou sua desconfiança e o encaminhou para um neurologista.

Danuza Cristina e seu filho Micael Bento

“O neurologista pediu uma ultrassonografia e me encaminhou para outro neurologista. No segundo neurologista, ele disse que a cirurgia seria mais por uma estética para que ele não sofresse bullying e que se fosse realizar a cirurgia não conseguiria porque em Três Rios não tem UTI pediátrica e ele não faz cirurgia fora da cidade. Retornei à pediatra que me indicou o Dr Sérgio Franca de Souza, em Juiz de Fora”, contou a mãe de Micael.
Em Juiz de Fora, Danuza contou que foi pedido uma tomografia de crânio sobre sedação, em seguida foi feito o exame e diagnosticado que Micael tinha sinais de fechamento precoce da sutura sagital, com isso o aspecto alongado da calota craniana da cranioestenose.

“Com o encaminhamento da cirurgia vivi uma mistura de sentimentos e o medo de perder meu filho”, desabafa Danuza.

Com 10 meses de idade, Micael operou no Hospital Monte Sinai, em Juiz de Fora, e teve seus cabelos cortados. Danuza foi com ele até o centro cirúrgico e após a anestesia a mãe teve de sair da sala. A cirurgia durou ao todo 7 horas.

“Nesse período tivemos muito carinho, ajuda de familiares e amigos, todos numa corrente de oração e muita fé. Quando a cirurgia terminou, Micael foi direto pra UTI, lá ficou sendo monitorado com dreno na cabeça, com curativo e pontos de orelha a orelha, passando umas horas seus olhos incharam e teve dias de vômitos e muita medicação e soro. Foi transferido para o quarto e com 7 dias de internação tivemos alta.”

Só então a mãe voltou junto do filho para Três Rios. Aos poucos Danuza conta que foi sendo feito o curativo em casa e os pontos foram caindo sozinhos.

“De 8 em 8 meses ele vai ao neurocirurgião realiza tomografia para acompanhar a cirurgia. Micael é uma criança forte que brinca e é bem comunicativo. É bagunceiro e normal igual as outras crianças. Um diagnóstico precoce faz muita diferença. Sou grata a Deus e aos médicos pois vencemos a cranioestenose”, finaliza Danuza com Micael tendo hoje 3 anos.

Por Zeca Lima

Crédito da Foto: Reprodução

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